İzmir’in Menemen ilçesinde yaşayan Yeşim (26) ve Fesih Tanrıkulu (32) çifti, 7 yaşındaki oğulları Serhat için çaresiz bir bekleyiş içinde. 3,5 yaşına kadar yürüyemeyen Serhat’a önce kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ardından da otizm teşhisi konuldu. Kas kayıpları hızla ilerleyen küçük çocuk, artık parmak uçlarında yürüyebiliyor. Ailesi, Serhat’ın tekerlekli sandalyeye mahkûm olmadan gen tedavisinden faydalanabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Ancak kampanya, 1,5 ay geçmesine rağmen hedefin yüzde 1’ine bile ulaşamadı.
DMD ve Otizmle Çifte Mücadele
04 Nisan 2019 doğumlu Serhat Tanrıkulu’nun yürüyememesi üzerine ailesi, Çiğli Eğitim ve Araştırma Hastanesi’ne başvurdu. Burada yapılan tetkiklerin ardından küçük çocuğa DMD teşhisi konuldu. Tanı haberiyle sarsılan aile, birkaç ay sonra otizm tanısıyla ikinci bir yıkım yaşadı.
Anne Yeşim Tanrıkulu, yaşadıkları süreci şu sözlerle anlattı:
“Serhat 3,5 yaşında yürüdü ama farklı bir şeyler olduğunu hissetmiştik. DMD teşhisini duyduğumuz gün dünyamız başımıza yıkıldı. Ardından otizm tanısı geldiğinde ikinci kez yıkıldık. Şimdi oğlumun kas kayıpları artıyor. Arkadaşları oynarken o sadece uzaktan izliyor. Her anne gibi ben de onun koştuğunu, güldüğünü görmek istiyorum.”
“Serhat 3,5 yaşında yürüdü ama farklı bir şeyler olduğunu hissetmiştik. DMD teşhisini duyduğumuz gün dünyamız başımıza yıkıldı. Ardından otizm tanısı geldiğinde ikinci kez yıkıldık. Şimdi oğlumun kas kayıpları artıyor. Arkadaşları oynarken o sadece uzaktan izliyor. Her anne gibi ben de onun koştuğunu, güldüğünü görmek istiyorum.”
“Oğlumu Kaybetmek İstemiyorum”
Serhat haftada beş gün özel eğitim ana sınıfına gidiyor, ayrıca dil ve fizik terapisi alıyor. Ancak hastalığın ilerlemesini durdurmak için gereken gen tedavisi, dünyanın en pahalı tedavilerinden biri.
Yeşim Tanrıkulu, tedavi süreci için başlattıkları kampanyanın çok yavaş ilerlediğini belirterek yardım çağrısında bulundu:
“Gen tedavisinin maliyeti 3,5 milyon dolar. Eşimle ömür boyu çalışsak da bu parayı toplayamayız. Eğer Serhat bu ilacı alamazsa tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak. Allah rızası için yardım edin. Oğlumu kaybetmek istemiyorum. Otizmli olduğu için ne acısını anlatabiliyor ne korkusunu. Sadece bağırıyor, ellerini vuruyor. DMD ilerledikçe elini bile oynatamayacak.”
“Gen tedavisinin maliyeti 3,5 milyon dolar. Eşimle ömür boyu çalışsak da bu parayı toplayamayız. Eğer Serhat bu ilacı alamazsa tekerlekli sandalyeye mahkûm kalacak. Allah rızası için yardım edin. Oğlumu kaybetmek istemiyorum. Otizmli olduğu için ne acısını anlatabiliyor ne korkusunu. Sadece bağırıyor, ellerini vuruyor. DMD ilerledikçe elini bile oynatamayacak.”
“Zamanla Yarışıyoruz”
Bir fabrikada çalışan baba Fesih Tanrıkulu da hem otizmle hem DMD ile mücadele ettiklerini belirterek, “Serhat bazen kendine zarar veriyor, bağırıyor. Onunla iletişim kurmak zor ama yine de pes etmiyoruz. DMD çok hızlı ilerleyen bir hastalık, zamanla yarışıyoruz. Oğlum tekerlekli sandalyeye düşmeden tedavi olmalı” dedi.
Duchenne Musküler Distrofi (DMD) Nedir?
DMD, kas hücrelerinde “distrofin” adı verilen proteinin eksikliğinden kaynaklanan genetik bir hastalık. Kaslar zamanla zayıflıyor, hareket kabiliyeti azalıyor ve hastalar genellikle genç yaşta tekerlekli sandalyeye bağımlı hâle geliyor. Erken dönemde alınan gen tedavileri, kas kaybını yavaşlatabiliyor veya durdurabiliyor.
Kaynak: DHA
